Markun tarina

Jokaisen meidän geeniperimä on erilainen, ainutlaatuinen. Kun perimässämme tapahtuu muutoksia, voi syntyä syöpä. Niin kävi myös 70-vuotiaalle Markulle. Sivustolla pääset tutustumaan genomikartoituksessa olleen Markun matkaan ja kokemaan, miten hänen syöpänsä muuttuu musiikiksi.

Pitkän sähköinsinöörin työuran jälkeen helsinkiläisellä Markulla oli aikaa harrastuksille: aktiiviselle liikunnalle ja koiran kanssa lenkkeilylle. Innokkaana koripalloilijana tunnettu eläkeläinen jatkoi pelaamista ja viikoittaisia kahdeksan kilometrin juoksulenkkejään vielä yli 70-vuotiaana. Myös omakotitalo, pieni perunamaa sekä lastenlasten hoidossa ja harrastuksissa auttaminen täyttivät päiviä.

Keväällä 2017 Markun askel kentällä alkoi kuitenkin hidastua ja aiemmin hyväkuntoisen, omillaan asuvan miehen kunto tuntui ottavan takapakkia. Myös juoksumatkat Jollaksen merellisissä maisemissa vaihtuivat kävelyksi.

Markku hakeutui lääkäriin alkukesällä 2017 väsymyksen ja mahavaivojen vuoksi. Mahasta ei löytynyt mitään vikaa, mutta mahaspesialisti kirjoitti lähetteen syöpäosastolle. Ultraäänitutkimuksissa hänen maksansa pinnalta löydettiin kasvain, joka todettiin syöpäkasvaimeksi.

Diagnoosi muutti kaiken

Markku sai lähetteen syöpäosastolle tarkempiin tutkimuksiin, joissa hänellä todettiin elokuun loppupuolella sappitiehyiden syöpä. Imusolmukkeista ja keuhkoista löytyivät etäpesäkkeet.

– Elämä otti diagnoosista totaalisen käännöksen. Aloin järjestellä asioita jälkipolville, jotta heillä menisi kaikki hyvin: maksoin laskut pois ja ostin koiranruokavarastot täyteen, Markku kertoi alkusyksystä 2018.

Markun syöpä oli sappitien syövän harvinainen muoto. Diagnoosin jälkeen Markku pääsi hoitoon syöpäsairaalaan.

Markku sai aluksi sytostaattihoitoja kolme kertaa, kolmen viikon jaksoissa. Hoito tuntui aluksi tehoavan: syöpäkasvain pieneni jokaisen hoitojakson aikana. Alkuvuodesta 2018 kasvaimen todettiin kuitenkin jälleen suurentuneen, ja lisäksi mahasta löytyi uusi etäpesäke.

Tässä kohtaa siirryttiin hoitavan lääkärin määräyksellä toiseen hoitomuotoon. Uusi hoito ei kuitenkaan tuonut Markun toivomia tuloksia: kasvain ei lähtenyt pysyvästi pienentymään, vaan hoito junnasi paikallaan.

Genomiprofilointi avasi uusia hoitomuotoja

Keväällä 2018 Markku halusi kysyä vielä toisen mielipiteen Docrates syöpäsairaalasta. Lääkäri Tuomo Alanko ehdotti heti hoitojen aluksi geenikartoitusta. Docratesissa kasvaimesta otetut näytteet lähetettiin Saksaan geenilaboratorioon. Genomiprofiilin tuloksista pystyttiin toteamaan Markun syöpään johtaneet geneettiset muutokset.

Markku sai genomiprofiilinsa perusteella kaksi hoitovaihtoehtoa, jotka olivat keskenään eri hintaisia. Yhtä genomiprofiilin perusteella suositeltua lääkehoitoa ei ole tällä hetkellä hyväksytty Suomessa, joten se jouduttiin rajaamaan valikoimasta pois.

Lastenlasten kasvun seuraaminen toi iloa

Markku iloitsi uusien hoitovaihtoehtojen löytymisestä: raskainta oli epätoivoinen tunne siitä, ettei hoito edisty. Samalla pitkäksi venynyt hoitovaihtorupeama oli hänelle kuitenkin raskas koettelemus. Jokainen uusi lääkärinlausunto jännitti häntä, ja myös heikko kunto harmitti.

– Ylämäkeen kapuaminen hengästyttää, vaikka olen tottunut liikkumaan. Väsymys on jatkuvasti läsnä. Tällä hetkellä olen kuitenkin liikkeellä positiivisella mielellä: minulla on menossa hoito, ja toivon että tämä puree. Mutta mietin, että jos se hoito ei kuitenkaan tepsi: silloin ei auta enää kuin järjestellä asiat kuntoon, Markku kertoi alkusyksyllä 2018.

– Neljä pojanpoikaani ovat kouluikäisiä, ja kaikki innostuneita joukkuelajeista, etenkin koripallosta ja jalkapallosta. Olen aiemmin kuljettanut heitä treeneihin ja sirkuskouluunkin, mutta nyt olen joutunut olemaan sivussa tästä. Pelejä olen kyllä käynyt katsomassa edelleen, hän jatkoi.

Markun tarina jää elämään musiikin kautta

Markun syövän hoito ei valitettavasti tuottanut toivottua lopputulosta. Markku menehtyi vuoden 2018 lopulla. Markun syövän hoidossa tehtiin kaikki, minkä tiede mahdollistaa – genomianalyysissa käännettiin se viimeinenkin kivi ja se toi mukanaan toivonkipinän ja uudenlaisen mahdollisuuden syöpätaisteluun. Syövät ovat yksilöllisiä, kuten potilaat ja hoitokin. Kaikkiin syöpiin ei vielä ole parannusta.

Kevään 2019 aikana Markun genomiprofiilista löytynyt data on muuttunut musiikiksi Taideyliopiston Sibelius-Akatemian opiskelijoiden toimesta. Jokainen nuotti kuvastaa Markun perimän dataa ja sitä, mitkä geenit Markun geeniperimässä syöpä muutti. Musiikin syntyminen oikean ihmisen geeniperimän datasta kuvastaa sitä merkkipaalua, mikä syövän hoidossa on saavutettu ja myös sitä tulevaisuutta, mitä kohti syövän hoidossa mennään.

Katso musiikin syntymisestä kertova dokumentti.

 

”Elämä otti diagnoosista totaalisen käännöksen. Aloin järjestellä asioita jälkipolville, jotta heillä menisi kaikki hyvin: maksoin laskut pois ja ostin koiranruokavarastot täyteen.”